診断ラグの実態、平均3.4年で長期化傾向！
今回の調査は、難病の診断が難しいという背景から、これまであまり詳細が分かっていなかった診断ラグについて、もっと詳しく知るために行われたんだ。
調査の結果、難病患者さんの診断ラグは平均で3.4年もかかることが分かったんだって。さらに、診断ラグが5年以上続く患者さんは全体の35%もいるみたい。しかも、2014年度以降、この診断ラグの期間は年々長くなっている傾向にあるんだ。
この調査レポートは、こちらから詳しく見ることができるよ。
診断ラグが長いと医療費もアップ！
診断ラグが長引くほど、患者さんの医療費も高くなることが判明したんだ。例えば、診断ラグが1年未満の人たちと9年以上かかった人たちでは、診断ラグ期間中の医療費の差が1人あたり551万円にもなったんだって。
診断ラグが長い患者さんほど、確定診断前1年間の通院日数や、かかっている病気の数も多いことが分かっているよ。専門家からは、症状が悪化したり、合併症が起きたりするのを防ぐためには、早く診断して治療を始めることがとっても大事だっていう意見が出ているんだ。
専門医へのアクセスも遅れがち
もう一つ分かったことは、診断ラグが長い患者さんほど、難病を専門とする医療機関（難病診療連携拠点病院など）になかなかたどり着けない傾向があるってこと。特に、診断ラグが9年以上かかったグループでは、初期症状が出てから専門医療機関を受診するまでに、なんと約8.2年もかかっていたんだ。
この結果から、専門ではないお医者さんと専門医がもっと連携を密にして、患者さんをスムーズに専門医療機関へつなぐ体制を作ることが重要だね。
今後の展望
JMDCは、今回の調査で得られた知見を活かして、難病の早期診断や早期治療に貢献していくことを目指しているんだ。また、製薬企業だけでなく、医療従事者、患者さん、研究機関、行政など、いろんな立場の人たちと一緒に、さまざまな病気の課題解決や治療環境の整備に取り組んでいくみたいだよ。
データとICT（情報通信技術）の力を使って、持続可能なヘルスケアシステムを実現するために、これからも頑張っていくとのこと。
JMDCについてもっと知りたい人は、公式サイトをチェックしてみてね。
