なぜこの調査が必要なの？
ALSは病気の進行とともに24時間体制のケアが必要になる疾患で、ご家族や相談支援専門員、医療看護職、介護職といった支援職の方々のサポートが欠かせません。
最近では、重度訪問介護などの障害福祉サービスが整ってきたおかげで、「自宅で暮らす」という選択肢が広がりつつあります。しかし、現場からは「情報や支援が足りない」「もっと良い支援を届けたい」という声が聞かれることも。
これまでの調査は、患者さんご本人の意識や医学的な治験が中心でした。今回のプロジェクトは、患者さんの介護に携わるご家族、そして現場で支える多職種という、ALS支援に関わるすべての方々の視点から在宅支援の課題を掘り下げる、とっても新しい試みなんです。
それぞれの立場から見える「視点」や「声」を可視化することで、ALS患者さんの在宅支援に本当に必要なことが見えてくるはずです。
調査の目的と概要
この調査の目的は、ALS患者さんのご家族や支援者さんが直面している課題（例えば、意思決定の難しさ、社会資源の不足、心理的な負担など）を明らかにして、社会全体でALS支援について考えるきっかけを作ることです。
ALS患者さんを支える「ご家族」「ソーシャルワーク職」「医療介護職」という3つの異なる視点から、多角的に課題を抽出していきます。
アンケートの対象者と回答方法
アンケートにご協力いただけるのは、以下の皆さんです。
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ALS患者さんを介護するご家族の皆さん
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ソーシャルワーカーの皆さん（相談支援専門員、ケアマネジャー、MSW、保健師など、相談支援に関わる専門職の方々）
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医療・介護職の皆さん（重度訪問介護士、訪問看護師、訪問介護士など、直接在宅ケアに関わる専門職の方々）
回答はWEBフォームからできます！ぜひご協力をお願いします。
①ALS患者様を介護するご家族の皆様
以下のURLよりご回答をお願いいたします。
https://forms.gle/qiY7SycNWbZF4s5w7
②ソーシャルワーク職の皆様
（医療ソーシャルワーカー・相談支援専門員・ケアマネージャー・保健師の方など相談支援に関わる専門職の方）
以下のURLよりご回答をお願いいたします。
https://forms.gle/AR4u8HkPJJ1WaVN87
③医療・介護職の皆様
（訪問看護、訪問介護など直接在宅でのケアに関わる専門職の方）
以下のURLよりご回答をお願いいたします。
https://forms.gle/RxXXxLwCXA9C9VgUA
調査期間と嬉しいお知らせ
アンケートの実施期間は、2026年2月～3月13日（予定）です。
そして、アンケートにご協力いただいた皆さんの中から、抽選でユースタイルオリジナルのパーカー（サイズ・デザインは選べません）をプレゼント！ぜひこの機会にご参加くださいね。
『難病と在宅ケア』とユースタイルラボラトリーって？
難病と在宅ケア
株式会社日本プランニングセンターが発行している、日本で唯一の難病専門誌です。最新の医学情報から在宅ケアの事例、患者さんご本人の声まで、難病支援の現場に役立つ情報がぎゅっと詰まっています。
公式サイトはこちら：
https://www.jpci.jp/
ユースタイルラボラトリー株式会社
国内最大規模の重度訪問介護サービスを提供している会社です。全国約100か所の事業所で、ALS患者さんをはじめとする重度障害者や難病を抱える方々へ在宅ケアを届けています。特に、ALS患者さんへのサービス提供実績はのべ1000名以上と、国内でトップクラスの規模を誇ります。
ユースタイルケア重度訪問介護サービスサイト：
https://care.eustylelab.co.jp/
「すべての必要な人に、必要なケアを届ける。」をミッションに、介護・障害福祉サービスや介護業界向けの経営支援事業を展開しています。今後も、全国で新しい事業所や事業を広げ、日本の介護が抱えるさまざまな課題に挑戦していくとのことです。
コーポレートサイト：
https://eustylelab.co.jp/
最後に
今回の調査結果は、2026年6月21日の「世界ALSデー」に向けて社会へ発信される予定です。ALS当事者やご家族、そして支援に関わる専門職の方々にとって、より良い環境が整うよう、制度改善への提言などにも活用されるとのこと。
皆さんの貴重なご意見が、未来のALS支援を形作る大切な一歩となります。ぜひアンケートにご協力ください！
