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22歳の学生たちが神経難病「重症筋無力症（MG）」の未来を切り拓く！財団設立に向けたクラウドファンディングに注目

2025.12.18 / 最終更新日：2025.12.18

重症筋無力症（MG）ってどんな病気？

MGは、厚生労働省によって「指定難病」に定められている希少な病気です。国内には約3万人の患者さんがいると報告されており、その数は年々増える傾向にあります。筋肉の力が低下するなどの症状が主ですが、症状の出方は人それぞれで、時間や日によっても大きく変動します。こうした多様な症状が、患者さんの生活の質（QOL）を大きく下げてしまう要因にもなっています。

重症筋無力症かけはし基金のクラウドファンディングサイトの様子

なぜこのプロジェクトが始まったの？

MGの症状は非常に多様で、医学書に書かれている定型的な症状とは異なる「患者さんのリアルな実感」が多くあります。この実感と医学的な知識との間にギャップがあるため、診断や治療の開始が遅れたり、社会的な誤解が生まれたりすることが課題となっています。

プロジェクトの中心メンバーの一人であるナツミさん（22歳）は、「診断に至っていない患者さんの訴えが、『診断の枠外』として扱われ、適切な理解や支援につながりにくい」と話しています。この経験から、「患者さんの経験や思いが適切に医療や社会に届けられる仕組みが必要」だと考え、このプロジェクトを立ち上げました。

どんな活動をするの？

「重症筋無力症かけはし基金」では、主に二つの活動を通じてMG患者さんの未来を変えることを目指しています。

MGに理解のある若手医療者を顕彰する制度
MG患者さんのリアルな症状に真摯に向き合う、キャリア初期の医療従事者（医師、看護師、理学療法士など）を表彰します。これにより、医学書にはまだ載っていないMG患者さんの実態や症状への理解を広げ、質の高い医療提供をサポートする仕組みを作ります。
患者さんの実体験の記録（ペイシェントジャーニー）の作成
発症から診断、治療、そして人生への影響まで、患者さんの多様な経験を質的なデータとして整理し、専門家の監修のもと教材として出版します。「100人いれば100通りのMGがある」という多様な実体験が、医療教育の改善や診断精度の向上につながると期待されています。

永続的な活動を目指す財団設立

この活動を一時的なもので終わらせず、次の世代にもつなげられる「社会を変えるためのインフラ」として機能させるため、一般財団法人を設立します。

財団の基本財産は元本保証の国債で運用し、その運用益で活動を行うため、一度寄付されたお金がなくなることなく、長期的に活動を支え続ける仕組みになっています。理事は全員ボランティアで、法律関連は西村あさひ法律事務所のチームから、税務・会計関連は税理士法人フィデス会計社から、それぞれプロボノ（専門家による無償ボランティア）の支援を受けています。