パーキンソン病患者さんの情報ニーズ、約7割が最新情報を求める一方で約2割が「情報を見かけない」
社会の高齢化が進む中で、パーキンソン病を抱える方は年々増えています。しかし、病気の症状だけでなく、治療や日常生活に関する「情報」にアクセスしにくいという、見えにくい課題に直面している方が少なくありません。
特定非営利活動法人コントロールPDと株式会社ピアハーモニーが共同で実施した「パーキンソン病患者の講演会ニーズに関する実態調査」（回答者269名）では、患者さんの約7割が最新の治療情報を求めていることが明らかになりました。その一方で、約2割の患者さんが「そもそも情報を見かけない」と回答しており、情報ニーズの高さと、情報へのアクセスの難しさが浮き彫りになっています。
患者さんが「知りたい！」と思っていること
この調査では、患者さんがどんな情報を求めているのか、そして何に困っているのかが詳しくわかりました。
講演会で聞きたいテーマは？
患者さんが講演会で最も聞きたいテーマは「治療や薬に関する最新情報」で、なんと68.4%もの方が希望しています。次いで「リハビリ・運動の実践／解説」（61.3%）、「非運動症状について」（53.5%）と続きます。また、約4割が「当事者の経験共有」（39.0%）を希望しており、専門的な医療情報だけでなく、同じ立場の人の実体験を聞きたいというニーズも高いことがわかります。
日々の生活で困っていること
日常生活で困っていることや知りたいこととしては、「薬や治療法について」（62.5%）、「非運動症状について」（60.6%）、「リハビリや運動について」（59.1%）が上位を占めました。治療、症状、リハビリの3つの領域で情報への関心が高いことがうかがえます。
講演会への参加を難しく感じる理由
講演会に参加したくても、「会場までの移動が大変」（49.1%）、「長時間座っていられない」（29.4%）、「外出自体が難しい」（21.6%）といった身体的な障壁が挙げられました。さらに、「そもそも情報を見かけない」という情報アクセスの問題も19.3%にのぼり、必要な情報が届いていない層が一定数いることが明らかになりました。
情報はどこから入手している？
講演会の情報をどこで得ているかを尋ねたところ、「SNS（YouTube/X/Instagram等）」（46.1%）が最も多く、次いで「患者会・コミュニティ」（37.5%）でした。当事者同士のつながりが、情報を届ける上でとても重要な役割を果たしていることがわかります。
自由回答には「家族同士の悩みや経験談を共有したい」「周囲に同じ病気の人がいない」といった声も多く寄せられ、同じ病気を持つ仲間との情報交換を求めている様子がうかがえます。
患者さん同士で情報交換できるオンラインコミュニティ
このような情報ニーズと、SNSや患者会・コミュニティが情報の主要な入手経路となっている現状を踏まえ、特定非営利活動法人コントロールPDと株式会社ピアハーモニーは、患者さん同士が安心して情報交換できるオンラインコミュニティの運営を進めています。
LINEオープンチャット「パーキンソン病 持続療法 患者と家族のコミュニティ」
このコミュニティは、パーキンソン病の持続注入療法や脳深部刺激療法を検討中の方、または経験されている患者さんやご家族が利用できるオンラインのコミュニケーションの場です。LINEを使っている方は、匿名で無料で参加できます。
周囲に同じ病気の人がいなくて「誰かに聞きたい」「どうすればいいの？」と感じた時でも、気軽に相談できます。また、特に投稿せず、日常生活の工夫や就労の話、便利グッズなど、知りたい情報を見ているだけの参加も歓迎されています。
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プラットフォーム：LINEオープンチャット（匿名参加可能）
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運営：特定非営利活動法人コントロールPD／株式会社ピアハーモニー
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対象：パーキンソン病の持続注入療法・脳深部刺激療法を検討中または経験されている患者さん・ご家族
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参加費：無料
今後の展望
コントロールPDとピアハーモニーは、今回の調査結果を活かし、今後も患者さんやご家族への情報提供と支援を強化していく予定です。
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オンライン講演会の定期開催（年間3〜4回を予定）
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アーカイブ配信による、体調に左右されない情報アクセスの実現
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地方在住者や若年性患者さんなど、情報が届きにくい層へのアプローチ強化
特にオンライン形式は、移動の負担が軽減され、匿名で参加できるなど、パーキンソン病患者さんにとって大きなメリットがあります。患者さんやご家族が孤立することなく、必要な情報にアクセスできる社会の実現を目指して活動が進められています。
特定非営利活動法人 コントロールPDについて
2017年に一人のパーキンソン病の女性との出会いをきっかけに活動を開始。「当事者やご家族がパーキンソン病を上手くコントロールして、ご自身らしく生活して欲しい」という願いを込め、必要な情報を発信し続けている団体です。
https://www.controlpd.org/
株式会社 ピアハーモニーについて
患者さんの声を医療者や製薬会社に届けることをミッションとしています。希少疾病や難病患者さんを支援するためのオンラインプラットフォーム開設や患者会の支援を通じて、難病患者さんが孤立しない社会を目指しています。
https://peer-harmony.com/
